Spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen

Die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung schwerstkranker Kinder und Jugendlicher zu erhalten, zu fördern und zu verbessern. Sie soll ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer häuslichen Umgebung, in stationären Hospizen, stationären Pflegeeinrichtungen, Einrichtungen der Eingliederungshilfe für behinderte Menschen und der Kinder- und Jugendhilfe ermöglichen.

Die Betriebskrankenkassen in Baden-Württemberg stimmen mit ihren Vertragspartnern in der Einschätzung überein, dass die Voraussetzungen für ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in der häuslichen Umgebung durch zielgerichtetes Zusammenwirken von Haus- und Fachärzten, Leistungserbringern der pädiatrischen SAPV, ambulanten Kinderkrankenpflege- und Hospizdiensten sowie psychoonkologischen Betreuungsdiensten verbessert werden können und müssen.

Die individuellen Bedürfnisse und Wünsche dieser Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien oder vertrauten Personen stehen dabei im Mittelpunkt der Versorgung. Das soziale Umfeld wird als wesentlicher Faktor für das Verbleiben in der gewohnten Umgebung in die Versorgung mit einbezogen. Versorgungsunsicherheiten, die zu unnötigen und die Versicherten stark belastenden Krankenhauseinweisungen führen, sollen durch die in der pädiatrischen SAPV vorgehaltenen besonderen Expertisen vermieden werden. Symptome und Leiden sollen einzelfallgerecht und gemäß dem Willen des Versicherten und gemäß den Grundsätzen von Palliative Care gelindert oder behoben werden. Den besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen ist Rechnung zu tragen.

Die Besonderheit der pädiatrischen SAPV besteht insbesondere darin, dass aufgrund der niedrigen Fallzahl pro Einwohner und der Seltenheit der einzelnen pädiatrischen Erkrankungen im Palliativbereich nur sehr große Einzugsbereiche möglich sind. Deswegen ist ein anderes Versorgungskonzept als bei der Versorgung von Erwachsenen in der SAPV notwendig.

Die Vertragspartner sind sich einig, dass nur Mitarbeiter des Pädiatrischen Palliativ Care Teams (PäPCT) Leistungen der pädiatrischen SAPV erbringen können. Das PäPCT leistet grundsätzlich ergänzende Angebote, das heißt die allgemeine Versorgung durch Haus- und Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin und ambulante Kinderkrankenpflegedienste setzt sich in Kooperation mit dem PäPCT fort. Die Leistungen der Leistungserbringer der Regelversorgung vor Ort werden im Rahmen der ambulanten Regelversorgung erbracht und sind der allgemeinen Palliativversorgung zuzuordnen.